Jako społeczeństwo mamy spory problem z empatią, mimo notorycznego powoływania się na etos chrześcijański w każdej możliwej sytuacji. Ten brak przekłada się na podejście do budowania infrastruktury i wdrażania równościowych rozwiązań, które sprawiają, że każdy człowiek może uczestniczyć w życiu na takich samych zasadach. Niestety, funkcjonowanie ludzi z różnym stopniem niepełnosprawności jest obarczone w Polsce masą absurdalnych barier, wprost wynikających z braku empatii i wyobraźni projektujących przestrzeń publiczną. Dla wielu takie życie oznacza heroizm, a jeśli zwykłe funkcjonowanie jest czynnością heroiczną, to znaczy, że jako społeczeństwo zawiedliśmy na całej linii.

Jednym z takich przypadkowych bohaterów jest Wojtek Sawicki, dawny naczelny serwisu muzycznego Porcys, który dzisiaj dokumentuje swoje życie na instagramowym profilu Life On Wheelz (@lifeonwhlz).

– Od wczesnego dzieciństwa cierpię na dystrofię mięśni Duchenne’a. Jest to bardzo wyniszczająca i postępująca choroba, która stopniowo degraduje tkankę mięśniową. W efekcie czego, w wieku 32 lat, czyli bardzo zaawansowanym wieku w przypadku DMD, praktycznie nie jestem w stanie się ruszać. Na domiar złego, po ostatnim kryzysie zdrowotnym w 2017 roku, musiałem zrezygnować z funkcji redaktora naczelnego w Porcys.

Mimo przeszkód Wojtek nie rezygnuje z uczestniczenia w życiu muzycznym. – Dość nieoczekiwanie jednak, od czasu tamtego pobytu w szpitalu moje życie zmieniło się na lepsze, głównie dzięki temu, że zacząłem korzystać z mobilnego respiratora. Dzięki niemu znowu jeżdżę na koncerty, wychodzę na spacery i chcę czerpać z życia pełnymi garściami.

Życie muzyczne to jedno, ale w Polsce osoba niepełnosprawna napotyka bariery na każdym kroku, nawet tam, gdzie powinno ich nie być (jak np. w budynkach użyteczności publicznej). – Na pierwszy rzut nie wygląda to jakoś tragicznie, zwłaszcza dla osób postronnych. Jednak gdy zaczynasz wgłębiać się w szczegóły, czyli po prostu korzystać na co dzień z miejskiej infrastruktury, to problemy zaczynają się piętrzyć. Jest pełno schodów (nawet w komisjach wyborczych), źle zaprojektowanych podjazdów (strome, krzywe, zakończone krawężnikiem) i fatalnych nawierzchni (kostka brukowa, wybrzuszone, latami nieodnawiane chodniki).

Nie jest niespodzianką, że skoro podstawowa infrastruktura szwankuje, to jeszcze gorzej jest z tą rozrywkową. Zapytany, czy często odpuszcza wyjście na koncert ze względu na trudności logistyczne, Wojtek daje ponurą odpowiedź: – Dosyć często. Pamiętam, że niedawno rozmawiałem z menedżerem jednego klubu i jak dowiedziałem się, że mogę wjechać tylko gdzieś od zaplecza w asyście kilku osób z obsługi, i jeszcze wcześniej potwierdzić telefonicznie, że na pewno będę, to wolałem zostać w domu. Ale czasami uczestniczę w koncertach mimo barier. Jednak zawsze, gdy to robię, mam potem ambiwalentne odczucia i trochę absurdalnych, gorzkich historii do opowiedzenia.

Nawet w dzień naszej rozmowy ta gorzkość objawiła się nieoczekiwanie: – Chciałem się dziś wybrać na koncert Rycerzyków, ale okazało się, że w klubie, w którym mają wystąpić, koncerty są tylko na piętrze, na które prowadzą strome schody.

Schody okazują się najbardziej powszechną barierą. – Jeśli chodzi o klubowe koncerty, to największym problemem są na pewno schody, na drugim miejscu problem z podjechaniem pod scenę, ogólnie trochę mało widać z poziomu wózka inwalidzkiego.

Sytuacja w samych klubach zmierza ku lepszemu, ale można napotkać nieoczekiwane trudności: – Dekadę temu nie było też dostosowanych łazienek, obecnie jest już z tym dużo lepiej. Mam jednak wrażenie, że niewiele osób z niepełnosprawnościami z nich korzysta, o czym może świadczyć to, że podczas pewnego eventu musiałem czekać pod drzwiami 10 minut, bo w środku dwie dziewczyny wciągały koks.

Wydawać by się mogło, że festiwale muzyczne mogą nieść mniej pułapek, to w końcu najczęściej otwarta przestrzeń. Nic bardziej mylnego. – W czasie plenerowych festiwali najgorsze jest przemieszczanie się po ich terenie. Nie ma żadnych specjalnie wytyczonych ścieżek, z reguły trzeba driftować po trawie, piasku i nierównościach, co nie jest zbyt komfortowe. Być może teraz coś się w tej kwestii zmieniło, po prostu takie mam wspomnienia z ostatniego Open’era, na którym byłem. Mam też inne, przez które odechciało mi się jeździć na jakiekolwiek festiwale, a mianowicie takie, że platformy dla niepełnosprawnych były oddalone od sceny głównej o jakieś 200 metrów. Nie dość, że czułem się odseparowany, to jeszcze ledwo co widziałem, nie mówiąc już o słyszeniu.

Wojtek to pozytywny człowiek, nie tylko słusznie wskazuje bariery, ale i ma na podorędziu rozwiązania, które w gruncie rzeczy są bardzo proste do wprowadzenia. – Od czasu tamtego feralnego Open’era nie jeżdżę na festiwale. Na pewno gdyby były utwardzone ścieżki, oddelegowani przeszkoleni asystenci, platformy bliżej sceny, specjalne, zapewniające trochę prywatności pomieszczenia do odpoczynku i łatwo dostępne łazienki dla osób z niepełnosprawnościami, ponownie zacząłbym na nie uczęszczać. Chciałem nawet pojechać w tym roku na OFF-a i przekonać się na własne oczy, jak to teraz wygląda, ale odległość między Gdynią a Katowicami skutecznie mnie zniechęciła.

Od czasu naszej rozmowy Wojtek nie tylko zdecydował się na wyjazd na katowicki festiwal, ale też kupił samochód dostosowany do jego potrzeb, co z pewnością wiele zmieni w jego życiu. – Problem z dojechaniem na miejsce festiwalu lub koncertu to rzecz, która najbardziej utrudnia mi aktywny udział w życiu kulturalnym. Przejechanie tylu kilometrów to dla mnie wielka wyprawa, w którą muszę zaangażować kilka osób. Nie jest też łatwo ze znalezieniem odpowiedniego środka transportu: kolej jest średnio dostosowana, podobnie autobusy i lot samolotem. Wynajęcie samochodu dla niepełnosprawnych jest horrendalnie drogie. Najlepsze w tej sytuacji jest kupienie własnego auta, ale to już wydatek rzędu co najmniej 40 tysięcy złotych. A poza transportem trzeba jeszcze znaleźć wygodne, przestronne miejsce zakwaterowania.

Infrastruktura jest ważnym aspektem, ale równie ważne jest rozumienie potrzeb osób z niepełnosprawnościami w głębszym wymiarze. – Na pewno istotne jest dla mnie to, żeby móc śledzić występ danego artysty na scenie i być w środku wydarzeń, pośród ludzi, a nie tkwić gdzieś w kącie, daleko od sceny, otoczony osobami, które stoją przed tobą i zasłaniają ci widok. Marzą mi się specjalnie miejsca przy scenie z dogodnym dojazdem do wyjścia i oddzielone od tłumów pewną strefą buforową, którą mógłbym jednak opuścić w momencie, kiedy nabiorę pewności i poczuję się bezpiecznie.

Czy istnieją zatem miejsca, które spełniają choć minimum wymagań? – Myślę, że Ulica Elektryków w Gdańsku wygląda pod tym względem całkiem przyzwoicie, gdyby nie to, że strefa VIP jest na piętrze. Co było dla mnie sporym utrudnieniem podczas eventu sylwestrowego, bo tylko tam mogłem odebrać specjalne opaski, ale na szczęście menedżer był bardzo pomocny i w dziesięć minut wszystko zorganizował, nawet talony na alkohol. Z tego, co wiem, byłem pierwszą osobą na wózku w tym klubie, a istnieje on już kilka lat. To była bardzo dobra impreza, polecam to miejsce.

Do tego, że prywatne przedsięwzięcia nie czują w Polsce potrzeby działania ponad absolutne minimum pozwalające zarobić, dochodzi bierna lub nawet wroga postawa państwa wobec osób niepełnosprawnych. – Temat wsparcia państwa trochę mnie triggeruje. Co tu dużo mówić, jest ono bardzo znikome. Jeśli chodzi o finanse, to państwo gwarantuje rentę socjalną, bardzo skromny dodatek pielęgnacyjny i wsparcie dla opiekuna, najczęściej matki, jednak to ostatnie świadczenie obowiązuje tylko w przypadku gdy osoba, która je pobiera, nie pracuje. Trochę lepiej to wygląda pod kątem zaopatrzenia w sprzęt medyczny, sam posiadam respirator z NFZ-u, tylko jest przy tym bardzo dużo papierologii, trzeba też często bywać u lekarza rodzinnego, żeby wystawiał ci skierowania do różnych specjalistów, sam nie byłbym w stanie niczego załatwić. Niestety prawie wszystko rozchodzi się o pieniądze. Państwo słabo pomaga – gdybym chciał mieszkać sam, to musiałbym zarabiać co najmniej 10 tysięcy złotych miesięcznie…

Wojtek swoje doświadczenia opisuje w mediach społecznościowych – jego statusy na Facebooku są niepozbawione humoru, choć najczęściej mówią o oburzających bądź depresyjnych aspektach realiów życia z niepełnosprawnością w Polsce. Instagramowe konto Life On Wheelz tryska pozytywną energią. – W swoim życiu miałem dość często do czynienia z nietolerancją, która była powodowana zarówno niewiedzą bądź strachem, jak również złą wolą. Postanowiłem więc wykorzystać nabyte przeze mnie doświadczenia i stworzyć profil na Instagramie, na którym przez relacjonowanie mojego codziennego życia, będę starał się walczyć z takimi postawami. Moim głównym celem jest zmiana postrzegania osób z niepełnosprawnościami przez większość społeczeństwa, a także skłonienie nas do bardziej aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i mówienia wprost o naszych potrzebach.

Wojtek jest aktywny, m.in. prowadzi rewelacyjną poptymistyczną audycję w radiu Kampus – Carpigiani – myśli o DJ-ingu w większym wymiarze, pozytywny odbiór Life On Wheelz daje mu energię do działania. Ale ile osób z niepełnosprawnościami chowa się w domach, bo nie ma siły na walkę z antyludzką infrastrukturą i nietolerancją? Ile rezygnuje z wyjścia na koncert czy choćby do kawiarni z obawy przed zderzeniem się z przeszkodą nie do przejścia? Na naszym społeczeństwie, rzekomo chrześcijańskim, leży obowiązek stworzenia dobrej przestrzeni do funkcjonowania każdej jednostki. Z relacji Wojtka Sawickiego wynika, że z tego obowiązku się nie wywiązujemy. A skoro rozmawialiśmy o branży rozrywkowej, dość progresywnej i (powiedzmy) empatycznej, tym bardziej powinniśmy się postarać, byśmy w kontekście takich osób jak Wojtek nie mówili o heroizmie. Niczyje życie nie powinno być walką.